Prieto Lobato, J. ; de la Rosa Gimeno, P.; e Izquieta Etulain, J.L. (2019). Asistencia personal y discapacidad intelectual: un servicio para la inclusión social | Personal assistance and disability: a service for social inclusión. Revista Española de Discapacidad, Vol. 7, Nº 2, 7-27. ISSN: 2340-5104 NIPO: 738-19-011-9 DOI: http://dx.doi.org/10.5569/2340-5104
El Servicio de Asistencia Personal (en adelante, SAP) es un servicio de ayuda personalizada para la vida independiente que reconoce la capacidad y el derecho de toda persona a disfrutar al máximo de su autonomía en el desarrollo de su proyecto de vida. El servicio supone un cambio radical en las formas precedentes de entender y atender la discapacidad puesto que es el destinatario quien decide el tipo de apoyo, cuándo y cómo lo recibirá y quién se lo prestará, haciendo así efectivo el ejercicio de su autodeterminación.
La extensión de este modelo de apoyo a la discapacidad, amparada en un sólido ordenamiento jurídico internacional y nacional, encuentra su respaldo legal en España con la aprobación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Es a partir de este momento cuando algunas administraciones públicas locales y/o regionales -Guipúzcoa, Madrid, Barcelona- en colaboración con organizaciones del Tercer Sector de Acción Social y el denominado “Foro de Vida Independiente” -actualmente llamado “Foro de Vida Independiente y Divertad” (García Alonso, 2003)- comienzan a poner en marcha experiencias para la implantación del servicio para personas con discapacidad física (Rueda 2013: 3). Son más escasas, sin embargo, las iniciativas dirigidas a personas con discapacidad intelectual, la mayoría gestionadas por asociaciones de personas con Síndrome de Down de distintos puntos del país: Barcelona, Cádiz, Comunidad de Madrid, Huesca, Murcia y País Vasco (Villa Fernández, 2012: 109-117).
En esta poco explorada vía de extensión del SAP -su utilización por personas con discapacidad intelectual y/o enfermedad mental grave- se sitúa el proyecto piloto impulsado por la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León y el Comité Autonómico de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad en Castilla y León (CERMI-CyL) e implementado durante tres años (de 2014 a 2016) por seis entidades del Tercer Sector de Acción Social con implantación regional y/o provincial. El artículo que aquí se presenta recoge el estudio realizado a partir de este proyecto por un equipo de investigadores/as del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid.
El reducido número de investigaciones realizadas en España sobre esta temática (no así en el ámbito internacional; véase, por ejemplo, Askheim, 2003 o Axelsson et al., 2014) y el escaso conocimiento que se ha generado hasta el momento sobre el modo en que se asume, plantea y valora el SAP justifican una aproximación sistemática y analítica. Tras un acercamiento a los modelos de atención a las personas con discapacidad y enfermedad mental, resaltando las diferencias y los cambios que introduce el SAP, se expone la metodología de investigación, así como los instrumentos y el proceso seguido en la recogida de la información. Los resultados más relevantes del proyecto ocupan la parte central del artículo estructurados en torno a cuatro ejes: la identidad y las dimensiones del servicio, las organizaciones que lo prestan, el rol del/la asistente personal y la valoración que realizan los/las implicados/as. El texto se cierra con una reflexión acerca del interés y de las potencialidades del SAP, así como de los retos que implica su implantación y gestión.
Este artículo ha sido posible gracias a la confianza depositada en el equipo por la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, financiadora del estudio, y a la colaboración, participación y disponibilidad de todas las personas que hicieron posible el trabajo investigador: beneficiarios/as, familiares, profesionales gestoras del SAP y gerentes de las entidades participantes en el proyecto piloto. Todos/as ellos/as son los/las auténticos/as protagonistas de la experiencia que ha sido objeto del estudio y son, por lo tanto, los autores/as en la sombra de este artículo. Sin ellos, sin su enorme generosidad en las entrevistas y en los grupos de discusión realizados, sin toda la información que nos han facilitado en primera persona, este trabajo no hubiera sido posible.
Para ampliar, ver también:
Juan Mª Prieto Lobato, José Luis Izquieta y Pablo de la Rosa Gimeno (2019): “La asistencia personal para personas con discapacidad y enfermedad mental grave en Castilla y León”, en Orihuela Villameriel, T., Cantero, L., & López Fraguas, Á. (2019). La asistencia personal en salud mental. Edintras: Valladolid, pp. 251-271. Acceso al capítulo. Leer más.
